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Le devenir des Enfants Guéris

Consultation de Suivi à Long Terme (SALTO-H)

Ci-dessous, l’information du Dr François PEIN, adressé à Soleil A.F.E.L.T., présentant les consultations de suivi à long terme qu’il a mises en place à Nantes, depuis 2008. François PEIN est, avec quelques parents d’enfants qu’il soignait à Angers, à l’origine de notre association.

Les consultations de suivi à long terme se sont généralisées dans toute la France.

«  Après une quinzaine d’années au Centre Paull Papin d’Angers et à l’Institut Gustave Roussy à Villejuif, je poursuis mon activité d’oncologue médical au Centre René Gauducheau de Nantes et viens d’ouvrir une consultation dédiée au Suivi A Long Terme en Oncologie-Hématologie (« SALTO-H »).

Le but de cette consultation est de faire le bilan des années qui se sont écoulées depuis la maladie et son traitement jusqu’à ce jour. Aussi, je me permets de vous en informer afin de diffuser l’information autour de vous, notamment dans le cadre de l’association « Soleil AFELT »..

Mon intérêt est avant tout médical et focalisé sur les éventuelles séquelles de la maladie, des différents traitements réalisés : je m’intéresse aussi tout particulièrement au sein d’une unité de sciences humaines et sociales au vécu des malades guéris à long terme et des difficultés qu’ils ont pu éprouver dans l’insertion sociale, scolaire, professionnelle, mais aussi familiale et relationnelle.

Je me porte ainsi à la disposition des patients guéris que j’ai perdu de vue pour les accueillir dans le cadre d’une consultation « SALTO-H » au Centre René Gauducheau de Nantes-St Herblain.

Prendre rendez-vous au 02 40 67 99 08 ou écrire à l’adresse suivante : Consultations SALTO-H, CRLCC Nantes-Atlantique, Centre René Gauducheau, Bd Jacques Monod,  44805 Nantes-St Herblain cedex. »

Droit à l’oubli

Vote loi santé à l'Assemblée Nationale dans la nuit du vendredi 27 novembre 2015.

Article 46 B sur convention AERAS

Pour les jeunes ayant eu un cancer avant 18 ans

  • le droit à l’oubli est acquis 5 ans après la fin des traitements pour les jeunes qui ont eu un diagnostic de cancer avant leurs 18 ans (c'était avant 15 ans dans  AERAS)
  • non cumul des surprimes et des exclusions (c’est à dire qu’on ne pourra plus vous proposer une surprime et, en plus, de ne pas être assuré contre le décès ou un nouveau cancer).

Pour les adultes

  • le droit à l’oubli pour tous les cancers de l’adulte 10 ans après les traitements (l’hormonothérapie ne « compte pas » pour un traitement), contre 15 ans prévus dans la convention AERAS.
  • non cumul des surprimes et des exclusions (c’est à dire qu’on ne pourra plus vous proposer une surprime et, en plus, de ne pas être assuré contre le décès ou un nouveau cancer).

Demande rejetée

Adulte ayant eu un cancer de “bon pronostic”

Pas de changement : le droit à l’oubli s’applique au bout de 10 ans comme pour tous les cancers de l’adulte.

L’assemblée Nationale a refusé le droit à l’oubli au bout de 5 ans pour ces maladies dites de bon pronostic. Une grille établie par l’INCa, les assureurs et les associations donnera les délais de non déclaration cancer par cancer et le montant des surprimes.

Information extrêmement importante : remboursement des surprimes.

Faites-vous rembourser vos surprimes ! Vous avez dû régler une surprime pour contracter une assurance pour un prêt suite à un risque aggravé de santé et vous avez terminé le remboursement de votre prêt sans avoir fait jouer vos garanties. Connaissez-vous l’article L.331-3 du Code des Assurances qui prévoit que doivent être remboursées aux assurés, à la fin du contrat, les surprimes d’assurance qui n’ont pas servi à couvrir la réalisation des risques. Il faut demander ce remboursement car les assureurs ne vous le proposent pas spontanément. Leurs conseillers, souvent non juristes, ne sont d’ailleurs que rarement informés de cette possibilité. Exercez votre droit et n’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations (contact Tél : 04 26 55 71 60 ou sur le site Juris Santé). Dominique Thirry

Association « Les Aguerris »

Dans les années 90, cinq Instituts prenant en charge des enfants atteints de cancers, se sont interrogés et inquiétés des conséquences possibles des traitements sur le long terme. Jusqu’à cette date, la guérison était l’objectif essentiel des traitements et les adultes guéris d’un cancer soigné pendant leur enfance ou adolescence n’étaient plus suivis: ils étaient « perdus de vue ».

Avec le concours de l’INSERM, ces instituts ont recherché dans les dossiers médicaux archivés, les traitements reçus par ces enfants à l’époque de leurs soins, et relevé les effets secondaires des traitements colligés dans les dossiers jusqu’à la date de leur dernière venue en consultation. 

Dans les années 2000, ils ont cherché à retrouver les anciens patients devenus adultes et ont pu, grâce à la Caisse d’Assurance Maladie retrouver les adresses actuelles de la très grande majorité d’entre eux. Ils leurs ont alors adressé un questionnaire (conséquent) : 2094 questionnaires envoyés, 88% de retour.

Cette enquête a appris le prix parfois lourd de la guérison et a fait apparaître le souhait d’anciens patients de pouvoir reprendre contact avec  les oncopédiatres qui les avaient soignés pour se réapproprier leur maladie et exprimer les questions qui se posaient à eux à l’âge adulte.

En janvier 2012 s’ouvre alors à l’IGR et à l’Institut Curie des consultations de suivi spécifiques, avec le soutien de l’INCA (le Dr François PEIN avait déjà ouvert ce type de consultations à Nantes).

Cette initiative va donner naissance aux « Aguerris » en février 2013 autour de l’organisation d’une journée d’information à l’intention des anciens patients.

Pourquoi ce nom ? Il choisit, dans les définitions lexicales de l’adjectif et du verbe les termes : éprouvé – entraîner – fortifier – préparer – profiter : des A(dultes)guerris.

Les objectifs de l’Association : informer sur les avancées des prises en charge des séquelles dues à la maladie et à ses traitements – Intervenir auprès des pouvoirs publics et tout acteur sur les questions relatives au suivi et la prise en charge sur le moyen et long terme – Créer un réseau d’adultes traités pour un cancer dans l’enfance en lien avec d’autres associations en France et en Europe – Aider la recherche sur toutes les conséquences des cancers pédiatriques traités.

Ses actions : participation aux « cafés-croissants » organisés par l’association ISIS à Gustave Roussy – Rédaction de documents sur l’insertion professionnelle – Contribution écrite au Plan Cancer III – Publications dans des revues médicales – Collaboration avec l’UNAPECLE – Contacts et rencontres avec des structures liées aux cancers pédiatriques, et avec des médecins de divers hôpitaux – Participation à des réseaux européens – Collaboration avec l’équipe de l’INSERM U1018 de Villejuif pour la recherche…

Pour en savoir plus